ÉDITO
« Quand féminité rime avec cécité ». C’était le thème d’une table ronde organisée à l’occasion de l’assemblée générale de l’IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire), qui s’est tenue à Arcachon. Sa présidente, Arielle Dumas, en avait confié l’animation à 2 bordelaises, Mme REVIRIEGO psychologue en charge des personnes déficientes visuelles et moi-même en tant que responsable du GIAA Aquitaine. Nous aurions souhaité que des hommes puissent aussi donner leur opinion sur ce thème d’actualité.
En préparant mon intervention, j’ai consulté internet à la recherche d’informations susceptibles d’enrichir le débat. Remontant au Moyen-âge, jusqu’à Saint-Louis et la création du « quinze – vingt », je n’ai pas rencontré la moindre allusion à la femme aveugle ; et même chez Brueghel dans le tableau de la parabole des aveugles ne figurent que des hommes.
Une négation ? Un oubli majeur ? Il faut dire que l’histoire en général ne fait pas grand cas de la femme, alors, de la femme aveugle !…. il ne s’agit pas là d’une remarque d’un féminisme revanchard et amer mais d’une réalité que notre monde moderne commence seulement à appréhender. Les témoignages reçus autour de cette table ronde en faisaient foi.
Être femme et aveugle c’est d’abord faire face avec courage et obstination, mais c’est aussi, hélas, devoir former son entourage et lui faire accepter que malgré la nonvoyance, la femme intrinsèquement est restée la même. Changer le regard des autres envers nous-mêmes n’est pas une chose aisée et l’effort, pour y arriver, doit venir en premier lieu de la personne aveugle elle-même, à commencer par veiller à sa présentation et conserver sa nature profonde de femme. Bien sûr, il en est un peu de même pour les hommes perdant la vue en cours de vie mais il subsiste une différence de comportement des autres à l’égard des femmes et hommes aveugles.
Pendant ces réflexions, beaucoup d’émotion, des témoignages évoquant le regret des images, de la sienne propre mais aussi des siens dont on ne veut pas oublier l’apparence. Quelques cris déchirants évoquant le désir de voir, seulement voir même pour quelques minutes ou secondes…. Le public était au bord des larmes….
Pour ne pas finir sur cette note un peu triste mais qu’il est bon parfois de le rappeler, un chercheur très engagé dans le domaine de la rétinite pigmentaire et de la DMLA, a fait part de réussites laissant présager des avancées dans un délai de 4 à 5 ans ; entendre ces nouvelles stupéfiantes dans l’évolution de cette pathologie met du baume au cœur. Attention, il ne s’agit pas de toutes les pathologies, mais la recherche dans le domaine de la déficience visuelle est en pleine effervescence. Gardons l’espoir.
Béatrix Alessandrini
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